理事長鶴岡 近況報告
現在の 暮らしを夢見て 活動し
未来へつなげる 支援と保障
未来へつなげる 支援と保障
むらさき（2024年12月）
理事長鶴岡の近況報告(16) 副理事長 宮尾正基
2019-06-25
鶴岡さんが三社祭を観に行った！！
に続いて、今度はなんと、事務所（理事会・総会）にキタ～！！
僅か４０分程の時間だったけど、その光景は、何というか、感動的ですらあった！！
前回（理事会・総会）は「スカイプ」参加で、まぁそれでもいいんんだけど、
あぁ～今後はこの形が定着しちゃうんだろうなぁ～なんて思ったりもしてたから、
見事にその予想を裏切ってくれたのは爽快であった！！
鶴岡さんが事務所にいると、やはり、場がシマルというか、「在るべき絵」になる感じだ！！
いいね～！ やっぱり！！
（三社祭も）実は最初本人は外に出るのに気が重かったらしい。
おそらく体の痛み等の不安が気を重くさせていたのだろう。
そんな鶴岡さんの重い腰！？を動かす決め手となったのは、
やはり、介助者や訪看さん等周りの関係者の素晴らしい後押し！！
「行きましょうよ！」
「大丈夫ですよ！ 私たちが付いてますから！」
最近痛切に思う。
我々支援者が動かなければ何も変わらないことが多い。
私達が長年大切にしてきた「自己決定」だけでは、時には何も進まないこともある。
その答えをモロに見た感じだった。
これからは、『前向きな自己決定が出来る支援』が大切なんだ、きっと！！
だって、『外の風を浴びたいから歩いて事務所に行こう！』なんて鶴岡さんに言わさせちゃう支援
なんて最高ジャン！！
さ～て、そろそろいろいろ忙しくなりそうだぞ～！！
あの超アクティブな鶴岡さんが帰ってきそうだ！！
また呑みに付き合わされる日が来るのも、そう遠くなさそうかな（苦笑）
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
理事長鶴岡の近況報告(15) 副理事長 宮尾正基
2019-05-24
鶴岡さんが三社祭を観に行った！！
みんな口々に云う。「鶴岡さん、意外に、元気そうだね！」と。
そんな鶴岡さんの驚異的な復活劇の一コマ「ＳＴの協力による口腔摂取の取り組み」を
現場からリサーチしてきた。
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鶴岡さんのSTによる口腔摂取の取り組み（テーマ 喫茶店）
第一回 本人希望で初日コーヒーブラツク。
少しトロミを付けてのスプーン１杯少し熱めだったのか眉間にシワよせて…。
先生の問い掛けに(味わかりますか？)一言「分からない…」
もう1杯飲むも「分からない」で今日は終わった。
次回から本人が希望する物を試しながら進めていくことにした。
月に2回のST訪問が本格的に始まり口腔摂取への楽しみを本人にもってもらえる様に促しが始まる。
第二回 玉子豆腐 いちご 2月
第三回 豆腐(絹)醤油付き りんご 3月
第四回 いちご いよかん 3月
第五回 もも缶 ヨーグルト 4月
第六回 のむヨーグルト ピノ（アイス抹茶）4月
第七回 ソフトせんべい コーンカップスープ 5月
初日は、気持ちが後ろ向きだったから美味しさも感じなかった。
けれど日に日に色々と食べることで食べたい要求の気持ちが大きくなり前向きになった。
日々食べることで「分からない」が「まあまあ」の言葉に変化し
普段食べる氷にもバラエティーになり始めている。
現在4種類の味を楽しんでいる。（コーヒー・野菜ジュース・お茶・100%オレンジジュース）
水分摂取はストロー使用も可能。
記/高木
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以前もこの頁で書いたのだが、気管切開の方の「口腔摂取」というのは未知なようだ。
いろんな人に聞いてもいろんな意見が出て、しかもどれも明確な論理性が有るような無いような…。
やってみないとわからん！ということか…。
しかし、どうしても誤嚥・逆流・窒息…などが脳裏を過り怖くなってしまい、
つい、安全志向になってしまうのだが、ところがどっこいそこが鶴岡さん！
「もうこんな状態になって死にたいよ～」、なんてちょいちょい言ってますが、
いやいや～
あなたほど生命力がある強い方はなかなかいないですよ！
マジで！！
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
理事長鶴岡の近況報告(14) 副理事長 宮尾正基
2019-04-25
「スカイプ」という文明を活用してみた。
先日行われた法人の理事会・総会で。
※ＮＰＯ法人の規定上、スカイプでの理事会・総会参加は認められている。
理事長が欠席・委任状では…、と奮起し、諸準備を整えて活用へ。
勿論、今後は実際参加出来る体制を整えていきたいのだが、
なかなか現状は外に出れにくい鶴岡さんのような方々への支援の一環として有効。
その効果の大きさは実際に体感した。
先日行われた法人の理事会・総会で。
※ＮＰＯ法人の規定上、スカイプでの理事会・総会参加は認められている。
理事長が欠席・委任状では…、と奮起し、諸準備を整えて活用へ。
勿論、今後は実際参加出来る体制を整えていきたいのだが、
なかなか現状は外に出れにくい鶴岡さんのような方々への支援の一環として有効。
その効果の大きさは実際に体感した。
また、ＬＩＮＥのビデオ通話もなかなか便利で、
某利用者の支援会議で定期活用し始めている。
某利用者の支援会議で定期活用し始めている。
以前もこの紙面にて紹介した「人口咽頭（人口口頭）」というコミュニケーション補助具もとても有効で、
今ではもう鶴岡サンはかなり使いこなし、かつての「おしゃべりな（謝！）鶴岡サン」が戻りつつあるらしい。
今更ながら、こういった技術のうまい取り込みで地域生活が飛躍的に拓けていくのでしょう。
テクノロジーの効果がとても有意義に発揮できる分野の一つが福祉なのだと思う。
今ではもう鶴岡サンはかなり使いこなし、かつての「おしゃべりな（謝！）鶴岡サン」が戻りつつあるらしい。
今更ながら、こういった技術のうまい取り込みで地域生活が飛躍的に拓けていくのでしょう。
テクノロジーの効果がとても有意義に発揮できる分野の一つが福祉なのだと思う。
介助という存在が、時として、良くも悪くも、
障がい当事者同士のコミュニケーションのジョイントになってしまう場合がある。
コミュニケーション支援という意味合いではどんどん活躍すべき存在だが、
介助者がいることでその存在にコミュニケーション面を過度に頼りすぎ、
障がい当事者同士だけではうまく会話が出来ないような場面をよく目にする。
鶴岡サンがかつて
「当事者が参加する集会や講座に行くと、みんな介助者と話して障害者同士で話さないんだよね」
と不思議そうに話していた。
「常に誰かが傍にいるから個の形成が未成熟なのかな…」
とも。
障がい当事者同士のコミュニケーションのジョイントになってしまう場合がある。
コミュニケーション支援という意味合いではどんどん活躍すべき存在だが、
介助者がいることでその存在にコミュニケーション面を過度に頼りすぎ、
障がい当事者同士だけではうまく会話が出来ないような場面をよく目にする。
鶴岡サンがかつて
「当事者が参加する集会や講座に行くと、みんな介助者と話して障害者同士で話さないんだよね」
と不思議そうに話していた。
「常に誰かが傍にいるから個の形成が未成熟なのかな…」
とも。
云うまでもなく、鶴岡サンは個が起っている人だ。
昔からコミュニケーションは介助者を介さずダイレクトにしてくる。
鶴岡サンなりの少々長めの言い回し（謝！）で（笑）。
だから、今後はこういったテクノロジーをどんどん活用していくのかもしれない。
昔からコミュニケーションは介助者を介さずダイレクトにしてくる。
鶴岡サンなりの少々長めの言い回し（謝！）で（笑）。
だから、今後はこういったテクノロジーをどんどん活用していくのかもしれない。
また近々、延々と議論出来る日が来るのかな（笑）
いや、また近々、長々と説教される日が来るのかな…（苦笑）
いや、また近々、長々と説教される日が来るのかな…（苦笑）
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
理事長鶴岡の近況報告(13) 副理事長 宮尾正基
2019-03-25
一昔前は、脳性麻痺の方々が重度と云われてきた。
今は、気づけば重複障がいの方々が多くなってきている。
そして医療的ケアへ。
「脳性麻痺者への理解」「重度障がい者の支援」を自らを媒介とし牽引してきた鶴岡サン。
今は「医療的ケアの安定」「ターミナルケアの真意」という支援最先端を実践しているのかも知れない。
かつて脳性麻痺の方々が唱えた、「本人主体」「自己決定自己責任」というコンセプトが自立生活を具現化し、
制度拡大になっていった。
介助者は、「指示待ち」「確認」の姿勢が問われるというそれまでとは全く違った支援スタイルを求められ、
カルチャーショックともいえる衝撃を覚えたものだ。
そしてそれが新しい支援スタイルを生み出していった
しかし本人からの指示が組み取りにくい方々が増え、
無論その方々の支援に於いても「本人主体」「自己決定自己責任」を当てはめているのだが、正直難しい実情が多々ある。
介助者は、「指示待ち」「確認」が出来にくい。
「指示待ち」「確認」を培ってきた介助者は当惑し始めた。
そして医療的ケアは、どうだろう…。
かつて脳性麻痺の方々への支援は、或る意味で介助者の経験値やスキルが邪魔する場合があった。
寧ろ未経験の方が良かった場合も少なくない。
しかし、重複障がいの方々への支援または医療的ケアは、まさに介助者の経験値やスキルが活きる。
例えば痰の吸引などは、一回の介助で３～４回、それを週２～３回常時経験し続ける位ならばかなり慣れ技術も上達する。
前職が施設などでの医療的ケア経験者だと無論ダントツに習得が早い。
しかし、週に１回あるかないかという頻度だと毎回めちゃくちゃ緊張する。
そして技術はなかなか進歩が遅く、利用者は怖いだろうし不快を与えているのだと思う。
例えるならば車の運転みたいなものだろうか。
こればっかりは、「利用者も介助者を共に育成して欲しいからしばらく成長を見守って下さい」というには限度がある。
やはり我々介助者が自らスキルをしかもなるべく早期に上げなくてはいけないし、
事業所としても前述したようにスキルが上がる関わりの環境を築いてあげなくてはいけない。
医療的ケアと云えば、云うまでもなく医療機関とかなり密なやり取りが生じる。
そういった場面に於いても介助者及び事業所の経験値が浅いと困る場面が多い。
医療的ケアの経験値豊富な事業所と一緒になる他の現場があるのだが、
介助者が訪看さんにバンバン指示を出し対等かそれ以上に随時議論している。
なんか、とても頼もしい。我々もそうありたい。
だって、日々関わっている密度濃いのは医師や訪看さんではなく我々介助者なんだから、
関わっている利用者のことは介助者が一番知っているはずだから！！
支援者・団体共にHI STANDARDを目指しましょう！！
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
理事長鶴岡の近況報告(12) 副理事長 宮尾正基
2019-02-22
ふと思った。
（縁起でもない表現だが）鶴岡さんと過ごした多くの時間の中で交わした多くの言葉を
ちゃんと再考してみるべきだ、と。
残念ながらあの頃のようにはうまく言語キャッチボールしにくくなった今、
かつてのあの「鶴の一声」たちを自分が今の時代にちゃんと伝達し、
なんかしら若い世代の支援者達へ問題提示しなくては、と。
「私はね、人前で話す時、人が多ければ多いほど燃えるんだよね！」
当時は、とにかく話が長い人だと思い、そして言い回しもまどろっこしく感じ、
それが自分の聴けてない態度として鶴岡サンに映っていたようで、
よく「ちゃんと話を最後まで聞きなさい！」と怒られたもんだ。
それがきっかけだった気がする。
『傾聴』というモノを意識するようになったのは。
未だに上手く出来ないでいるけど、「自分の聴けてなさ」はだいぶ「分かる」ようになった。
毎日のように昔の事務所で２３時過ぎまで議論した。
笑ったり怒ったり泣いたりも。
鶴岡サンは一度火がつき話し出すと止まらない（笑）。
それに応える自分も自分だけど（笑）。
そんな日々でずいぶん友達との約束をすっぽかしてしまった（苦笑）。
鶴岡さんもいつも自分の予定を後回しにしてたんだと思う。
そしてお互いにいつも夕食は深夜だったんじゃないかな（笑）。
昔の自宅にも頻繁にお邪魔した。
「年末鍋」も何年か続く恒例だったことも…。
「私は味つけだけでなく食材の切り方まで事細かに介助者に指示するんだよ。
だから介助者が代わっても私の味が出せるんだよ」と
ビールをストローで飲みながら自慢げに云っていた姿を思い出す。
確かに鶴岡さんの家で何回かオヨバレしたけど、
味に大差はなくお世辞抜きにいつもの美味しい鶴岡さんの味が楽しめた。
なので、よく話した。よく語った。よく議論した。
お互い心理学が共通点なこともあって、話の幅が広く深くした。
面接も二人で行うのが定番で、
まるで翼君と岬君のように質問の意図する裏表がお互い分かり合えたもんだ。
あれはこの先もう他の人とはなかなか交わせないパス回しだ。
「宮尾、コーディネートしやすいようにばっかり考えてんじゃないよ！
わたしはコーディネートしやすい利用者じゃないからね！」
「重度障がい者はめんどくさいんだよ！
そのめんどくささにちゃんと付き合いなさい！」
………ん～名言が多い！！
※各コメントは、逐語ではなく多少装飾しています。
